희귀병정보1 희귀질환극복의날, 함께 기억하고 행동할 날, 2025년 정책 기념 행사 우리 모두가 기억해야 할 날, 희귀질환극복의날매년 5월 23일은 ‘희귀질환극복의날’로 지정되어 있습니다. 이 날은 보건복지부와 한국희귀·난치성질환연합회(KORD)가 주관하여 희귀질환에 대한 인식을 높이고, 환우 및 가족들의 삶을 조명하는 뜻깊은 날이에요. 희귀질환은 전체 인구의 극히 일부에게 발생하지만, 이들이 겪는 어려움은 사회 전체가 함께 나눠야 할 문제라고 할 수 있습니다.희귀질환은 말 그대로 발병률이 낮고, 진단조차 쉽지 않은 경우가 많습니다. 치료제나 치료법이 없어 긴 시간 동안 병원과 가정을 오가며 희망을 이어가는 분들도 많죠. 게다가 경제적 부담도 크기 때문에 정책적 지원이 절실한 영역 중 하나로 손꼽히고 있어요.2025년에도 희귀질환극복의날은 여러 가지 공익적 의미와 함께 다양한 행사가 예.. 2025. 5. 14. 이전 1 다음
