희귀질환극복의날, 함께 기억하고 행동할 날, 2025년 정책 기념 행사

우리 모두가 기억해야 할 날, 희귀질환극복의날

매년 5월 23일은 ‘희귀질환극복의날’로 지정되어 있습니다. 이 날은 보건복지부와 한국희귀·난치성질환연합회(KORD)가 주관하여 희귀질환에 대한 인식을 높이고, 환우 및 가족들의 삶을 조명하는 뜻깊은 날이에요. 희귀질환은 전체 인구의 극히 일부에게 발생하지만, 이들이 겪는 어려움은 사회 전체가 함께 나눠야 할 문제라고 할 수 있습니다.

희귀질환은 말 그대로 발병률이 낮고, 진단조차 쉽지 않은 경우가 많습니다. 치료제나 치료법이 없어 긴 시간 동안 병원과 가정을 오가며 희망을 이어가는 분들도 많죠. 게다가 경제적 부담도 크기 때문에 정책적 지원이 절실한 영역 중 하나로 손꼽히고 있어요.

2025년에도 희귀질환극복의날은 여러 가지 공익적 의미와 함께 다양한 행사가 예정되어 있으며, 환우들이 사회의 관심 속에서 조금이나마 위로와 응원을 받을 수 있도록 구성되고 있어요. 이번 글에서는 희귀질환극복의날의 의미부터 올해의 주요 행사, 정부 지원정책까지 꼼꼼히 정리해드릴게요.

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2025년 희귀질환극복의날 주요 행사 일정

2025년 희귀질환극복의날은 서울을 포함한 전국 주요 도시에서 다양한 행사와 캠페인이 동시에 진행됩니다. 보건복지부는 올해를 ‘환우와 함께하는 참여형 행사’로 테마를 정하고, 일반 시민들도 자연스럽게 참여할 수 있는 기회를 확대하고 있어요.

• ① 서울 올림픽공원 '희망 걷기 대회'
  환우와 가족, 시민들이 함께 걷는 이 행사는 희귀질환에 대한 공감대를 확산시키고, 걷기 활동을 통해 건강한 생활을 지향합니다.
• ② 전국 17개 시·도 보건소 캠페인 부스 운영
  희귀질환 관련 정보 제공, 산정특례 제도 상담, 의료비 지원 안내 등을 받을 수 있으며, 질병 예방과 관리법에 대한 교육도 함께 이루어져요.
• ③ 온라인 SNS 챌린지
  ‘#희귀질환극복의날’ 해시태그를 이용한 사진 공유 캠페인이 진행되며, 누구나 참여할 수 있어요. 참여자에게는 기념품도 제공됩니다.
• ④ 환우 이야기 공모전 및 전시회
  치료와 극복의 여정을 담은 감동적인 사연들을 공모하고, 이를 통해 많은 이들에게 용기와 희망을 전달합니다.

이 외에도 병원 내 소규모 콘서트, 비대면 건강강좌, 의료진과의 간담회 등 다양한 형태의 행사가 준비되어 있어요. 특히 이번 해에는 희귀질환 인식 개선을 위한 청소년 참여 프로그램도 기획돼 눈길을 끌고 있습니다.

정부의 희귀질환자 지원제도, 꼭 확인하세요

희귀질환 환자들은 높은 진단비, 약제비, 간병비 등을 감당해야 하는 경우가 많기 때문에 정부는 다양한 지원책을 마련해 운영하고 있어요. 많은 분들이 잘 모르고 지나치는 경우가 많아, 꼭 알아두시면 도움이 되는 정보들을 소개할게요.

• 본인부담금 산정특례 제도
  지정된 희귀질환에 대해 건강보험 본인부담금을 10%로 낮추는 제도입니다. 반드시 진단서와 관련 서류를 갖추어 신청해야 해요.
• 의료비 지원사업
  소득 기준을 충족하는 가구에 한해 진단검사비, 약제비, 입원비 일부를 보조받을 수 있어요. 국민건강보험공단 또는 지역 보건소에서 안내받을 수 있습니다.
• 진단 유전자검사 지원
  유전자 검사 비용이 부담되는 환자들을 위해 국립보건연구원 등을 통해 일부 무료 검사 또는 저비용 검사를 받을 수 있어요.
• 복지 연계 프로그램
  장애 등급 판정을 받은 희귀질환자의 경우, 교육지원, 이동지원, 간병서비스 등과 연결되는 복지 서비스도 받을 수 있습니다.

정부의 제도는 계속해서 확대되고 있으며, 매년 보건복지부 홈페이지나 한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서 업데이트 정보를 확인하실 수 있어요. 진단을 받았다면 반드시 관련 제도를 체크하고 필요한 신청을 놓치지 마세요.

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우리가 할 수 있는 실천, 작지만 소중한 참여

희귀질환은 누구에게나 찾아올 수 있는 가능성을 가진 질환이에요. 내가 아니더라도 주변 사람들 중 누군가가 고통을 겪고 있을 수 있어요. 그렇기 때문에 이 문제는 특정인의 문제가 아닌 사회 전체가 함께 해결해 나가야 할 과제입니다.

일반 시민이 할 수 있는 일은 많지 않아 보이지만, 실은 작고 꾸준한 행동들이 큰 변화를 만들어냅니다. SNS에 캠페인을 공유하고, 후원 단체에 기부하고, 환우 가족의 이야기에 공감하는 것만으로도 그들에게는 큰 힘이 될 수 있어요. 학교나 직장에서 희귀질환의 날을 소개하고, 관련 영상을 함께 시청하는 것 역시 의미 있는 실천입니다.

의료인이라면 환자의 고통을 줄이기 위한 진단 정확도 향상, 치료법 연구에도 기여할 수 있고, 교육자는 청소년에게 올바른 정보를 전달하는 역할을 할 수 있어요. 이처럼 각자의 위치에서 할 수 있는 역할이 분명히 존재합니다.

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자주 묻는 질문 (FAQ)

Q1. 희귀질환으로 진단받으면 바로 지원받을 수 있나요?
진단 후 관련 서류를 갖추어 신청하고, 대상 여부에 따라 산정특례 등록이나 의료비 지원이 결정됩니다. 즉시 지원되는 건 아니므로 절차를 잘 확인해야 해요.

Q2. 가족 중 희귀질환 환자가 있는데, 복지 혜택도 받을 수 있나요?
가능합니다. 장애등록, 교육보조, 돌봄서비스 등 여러 제도가 연계되어 있으니 복지로(www.bokjiro.go.kr)나 주민센터를 통해 상담해보세요.

Q3. 희귀질환은 어떤 병이 해당하나요?
국내 지정 희귀질환은 약 1,200여 개이며, 매년 질병 목록이 업데이트됩니다. 희귀질환정보센터 또는 보건복지부 사이트에서 확인할 수 있어요.

 

 

‘희귀질환극복의날’은 단순히 기념일이 아니라, 공감과 행동을 촉구하는 중요한 날입니다. 이 날을 통해 사회는 ‘소수’의 고통을 함께 인식하고, 실제적인 변화를 위한 작은 걸음을 시작할 수 있어요.

2025년 희귀질환극복의날에는 더욱 많은 국민들이 환우의 이야기에 귀 기울이고, 관련 제도를 이해하며, 참여하는 날이 되기를 바랍니다. 오늘 이 글이 누군가의 삶에 도움이 되는 정보가 되기를 진심으로 소망해요.

다음 글에서는 “2025년 장애인 보장구 지원 제도”에 대해 상세하게 소개해드릴 예정이니 건강정책에 관심 있는 분이라면 꼭 함께 확인해보세요.

우리의 관심과 행동이 누군가에게 희망이 됩니다. 희귀질환 환우분들, 그리고 그 가족분들께 진심 어린 응원을 보냅니다.